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Das Lebensqualitätsmodell von Eeva und Petter
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Eeva und ich waren 18 Jahre lang von der Alzheimer-Krankheit betroffen. Jemand anderes ist an Krebs erkrankt, jemand ist in einer persönlichen Krise. Bisher ist noch niemand zu mir gekommen, um mir zu sagen, dass seine oder ihre
dass es nicht genug Stromschnellen in seinem Leben gibt. Jeder hat genug Stromschnellen, zumindest zu einem bestimmten Zeitpunkt. Zeichnung von Tuomo Veijanen
Wir kämpften 18 Jahre lang (2002-2020) mit der Alzheimer-Krankheit meiner Frau Eeva. Wir sind immer zusammen umgezogen. Ich pflegte Eeva bis zum Schluss zu Hause. Wir sind auch so lange wie möglich ins Ausland gereist.
Je jünger die Alzheimer-Krankheit ausbricht, desto heftiger ist sie. So war es auch bei Eeva. Im Frühjahr 2007 befand sich Eeva bereits im schweren Stadium, dem Endstadium der Krankheit, das normalerweise einige Jahre dauert.
Wir waren von Februar bis Mai 2009 bei Eva in Spanien, in den Bergen Andalusiens, in Orgiva. Evas Krankheit war so weit fortgeschritten, dass sie nicht mehr in der Lage war, ihre Wünsche und Bedürfnisse richtig zu formulieren. Ich war besorgt, dass, wenn mir etwas zustoßen würde, niemand wissen würde, was sie für ihre Lebensqualität für wichtig hielt. So ging ich Mitte März abends, nachdem Eeva gefüttert worden war, ihre Medikamente und pflanzlichen Heilmittel verabreicht worden waren, sie sich um ihre Hygiene gekümmert hatte und sie für die Nacht ins Bett gebracht worden war, auf die Toilette. Das war der einzige Ort in unserem Hotelzimmer, an dem das Licht Eevas Schlaf nicht störte.
Ich setzte mich auf den Toilettensitz mit einem großen, leeren Scheckbuch und einem Stift in der Hand. In meinem Schmerz begann ich darüber nachzudenken, was es für Eeva bedeutet, die bestmögliche Lebensqualität zu haben. Bald hatte ich viele Fragen, aber keine Antworten. Das Notizbuch blieb die ganze Nacht hindurch leer. Trotz all meiner Bemühungen blieb das Notizbuch auch in der nächsten Nacht leer - und in der nächsten Nacht. So ging es eine Woche lang weiter, und ich wurde noch unruhiger.
Die zweite Woche begann, und abends, nachdem ich mich um Eeva gekümmert hatte, ging ich auf die Toilette, um mich hinzusetzen. Seit 1976 beriet ich das Finanzministerium bei Schulungs- und Bauprojekten im Bereich der computergestützten Modellierung für Ministerien und Agenturen. Im Jahr 1980 lud mich das Finanzministerium ein, diese Schulungs- und Aufbauseminare zu leiten, und ich leitete sie bis 1984. In diesen Jahren wurden insgesamt 35 Computermodellierungsprojekte von Experten aus Ministerien und Behörden (mehr als 300) durchgeführt. Insgesamt habe ich während meiner beruflichen Laufbahn und darüber hinaus bei etwa 50 Modellbauprojekten verschiedene Rollen gespielt.
Neben dem jahrzehntelangen Modellbau beschäftige ich mich seit 1980 auch mit Werten für die Gesellschaft, Gemeinschaften und den Einzelnen. Unsere Werte sind die ganze Energie, die wir haben. Nur die Werte, die uns Energie geben, haben einen Sinn. Andere Werte können wir wegwerfen.
Neben dem jahrzehntelangen Modellbau beschäftige ich mich seit 1980 auch mit Werten für die Gesellschaft, Gemeinschaften und Einzelpersonen. Unsere Werte sind die ganze Energie, die wir haben. Nur die Werte, die uns Energie geben, haben einen Sinn. Andere Werte können wir wegwerfen.
Eeva und Petter auf dem Friedenskorps-Treffen (UN Finnish Battalion 6-8, Zypern 1967-1968) in Helsinki 2012. Foto: Heikki Kahrama
Das Lebensqualitätsmodell von Eeva und Petter
Mein Modell und mein Wertebewusstsein gaben mir einen kleinen Hoffnungsschimmer und die Hoffnung, dass jeder von uns sein eigenes Lebensqualitätsmodell hat, mit dem wir unser Leben angesichts von Widrigkeiten verbessern können. Unser Modell funktioniert so gut, dass ich noch nie gehört habe, dass jemand, der sich um sich selbst sorgt, andere ernsthaft fragt, wie sie ihre eigene Lebensqualität verbessern können.
Für Schwerkranke sollten die kritischen Faktoren für die Lebensqualität ermittelt werden. Nach und nach, in den stillen Stunden der Nacht auf der Toilette, begann ich zu erkennen, dass die wichtigsten Kernpunkte der Lebensqualität für Einzelpersonen, Familien, Gemeinschaften und Nationen dieselben sind. Zwei kritische Elemente ergaben sich aus meinem Fachwissen von selbst: Sicherheit und Freiheit. Über den dritten Faktor musste ich längere Zeit nachdenken. Nach und nach nahm er in der Art und Weise, wie die Dinge gehandhabt wurden, Gestalt an.
Ich musste noch länger darüber nachdenken, und zwar aus der Sicht eines Menschen mit einem Gedächtnisproblem. Wenn eine Person aufgrund von Gedächtnisverlust nicht mehr in der Lage ist, die Dinge zu kontrollieren, ist es wichtig, dass sie jemanden in ihrer Nähe hat, dem sie voll und ganz vertraut und mit dessen Unterstützung sie so lange wie möglich ein Gefühl der Kontrolle aufrechterhalten kann. Wenn dann auch noch das Gefühl der Kontrolle verloren geht, genügt eine Berührung oder eine Stimme eines geliebten Menschen, um sicherzustellen, dass sie so gut wie möglich versorgt sind.
Als ich mich schließlich ans Schreiben machte, schrieb ich in der Nacht der zweiten Woche 57 Seiten auf der Toilette mit einem Bleistift auf ein kariertes Blatt Papier, und da war das Lebensqualitätsmodell von Eeva und Petter. In den Weihnachtsnächten des Jahres 2010 baute ich unser Lebensqualitätsmodell zu einem allgemeinen Lebensqualitätsmodell für Krisenzeiten aus. In den vier Nächten im Februar 2012 baute ich ein allgemeines Krisenzeit-Lebensqualitätsmodell für die Online-Veröffentlichung www.elamanlaatu.fi. Es wird auch Eeva's and Petter's Quality of Life Model genannt.
Unsere Website zur Lebensqualität wurde bereits über 500 000 Mal besucht. Die Zeitschriften, in denen Artikel über unser Modell und unseren Umgang mit Herrn Alzheimer erschienen sind, haben über 4 Millionen Leser. In der Zeitschrift ET erschien 2019 ein Artikel über Eeva und mich: Gemeinsam dem Abend entgegen. Er wurde für die beste Magazinstory des Jahres nominiert und belegte schließlich den zweiten Platz.
Dieser Artikel zeigt, was Eeva und ich in 18 Jahren des Kampfes mit Alzheimer gelernt haben.
Ich werde auch nach Eeva weiter daran arbeiten, Menschen mit Gedächtnisverlust zu helfen, u. a. indem ich unsere Seiten zur Lebensqualität mit Nachrichten über Gesundheit und Lebensqualität aktualisiere.
Der Kern des Lebensqualitätsmodells von Eeva und Petter:
Menschen mit Demenz sind Helden.
Die Kernpunkte der Lebensqualität
Ich verwende die Kosmologie, um die Schwierigkeiten und Krisen zu beschreiben, mit denen wir in unserem Leben konfrontiert sind und die wir so gut wie möglich zu bewältigen versuchen.
Alle 8 Milliarden Menschen auf diesem Planeten kämpfen bis zum Ende mit den drei Kernfragen, die in unserem Modell der Lebensqualität beschrieben sind. Diese sind Sicherheit, Freiheit und Kontrolle. Das haben alle früheren Generationen getan, und das werden auch alle künftigen Generationen tun.
Lebensqualität ist ein Volumen in 3 Dimensionen
1. Sicherheit
2. Freiheit
3. Verwaltung der Angelegenheiten
Vergleich: Volumen = Länge x Breite x Höhe
Wenn ein beliebiger Faktor 0 ist, dann ist das gesamte Volumen 0.
Das gilt auch für die Lebensqualität.
In unserem Modell der Lebensqualität habe ich die praktischen Dinge, um die man sich kümmern muss, in zehn Kategorien eingeteilt, um die man sich im praktischen Leben kümmern muss. Obwohl ich sie der Übersichtlichkeit halber nummeriert habe, sind sie in einer völlig willkürlichen Reihenfolge angeordnet. Alle 10 Gruppen von Themen müssen so gut wie möglich erledigt werden, um eine hohe Lebensqualität zu gewährleisten.
Das Lebensqualitätsmodell von Eeva und Petter
in 10 Dimensionen
1. Medikamente, Vitamine und natürliche Nahrungsergänzungsmittel
2. Sicherheit und Anwesenheit
3. Gesunde Ernährung
4. Körperliche Übungen
5. Freiheit
6. Sauna, Hygiene und Schönheitspflege
7. Rehabilitationsbehandlungen
8. Besondere Wünsche
9. Mit dem Leben Schritt halten
10. Unterstützung durch Gleichaltrige und Freunde
Hinweis! Um die Lebensqualität und das Wohlbefinden zu maximieren, lohnt es sich immer, den Aspekt zu verbessern, der vernachlässigt oder gar nicht angesprochen wurde.
Freie Ressourcen
Wie wir alle wissen, herrscht im Pflegesektor ein großer Mangel an vielen Ressourcen. Aus diesem Grund habe ich kostenlose Ressourcen in unser Modell aufgenommen.
Fünf kostenlose Ressourcen: Positivität, Humor, Dankbarkeit, Hoffnung und Freude.
Es gibt fünf kostenlose Ressourcen, die uns allen zur Verfügung stehen, wenn wir es wollen. Diese Ressourcen kann man nicht einmal mit Geld kaufen.
Damit wir uns diese Ressourcen besser merken können, habe ich sie mit den Fingern unserer Hände verbunden. Auf diese Weise sind sie immer bei uns, neben unseren anderen Anwendungen, um uns an diese Ressourcen zu erinnern.
1. Daumen: Positivität. Jede Wolke hat einen Silberstreif. Ein reiches Leben kostet nicht viel (Pirkko-Liisa Perttula).
2. Zeigefinger: Humor. Selbst im Krieg gilt: Je härter die Lage, desto härter der Humor. Guter Humor ist das, was eine Gruppe oder Gemeinschaft zusammenschweißt" und ihr Kraft gibt. Er gibt Mut, bis zum Schluss zu kämpfen, auch wenn man vor unlösbaren Aufgaben steht.
Humor ist ein Wert, eine Ressource und ein "Nährboden" für Werte. Wie gut unsere Werte auch sein mögen, nur der richtige Humor kann sie richtig zum Laufen bringen, d.h. den "Turbo" einschalten.
3. Mittelfinger: Dankbarkeit bedeutet, dass wir etwas erhalten haben, das wir nicht verdient haben. Dankbarkeit ist der kürzeste Weg zum Glück. Ein dankbarer Mensch kann nicht unglücklich sein (wenn auch traurig).
"Dankbarkeit ist die goldene Kante des Lebens" (Matti Otala).
Die einzige Möglichkeit, Glück zu verbreiten, ist, es mit jemandem zu teilen.
Wenn wir uns in den größten Schwierigkeiten unseres Lebens befinden, ist die Dankbarkeit die einzige dieser fünf kostenlosen Ressourcen, die nützlich ist.
4. Unbenannter Finger: Hoffnung. Pentti Haanpää hat gesagt: "Hoffnung ist die Ressource, mit der wir in das Morgen gehen." Wenn wir die Hoffnung verlieren, sind wir dem Untergang geweiht, ganz gleich, wie gut wir zum Überleben gerüstet sind.
"Ein Ertrinkender greift nach Strohhalmen." Früher hat mich dieses Sprichwort ein wenig amüsiert, aber das ist jetzt nicht mehr der Fall. Jetzt denke ich eher: "Ein Ertrinkender hält länger durch, wenn er weiß, dass zumindest ein Strohhalm von flussaufwärts kommt."
5. Kleiner Finger: Freude. Die Freude, die sich in Frieden verwandelt, wenn die Kraft schwindet.
"Eine Freude vertreibt hundert Sorgen" (chinesische Weisheit).