Eevan&Petterin elämänlaatumallin kuvaus
EEVAN JA PETTERIN ELÄMÄNLAATUMALLI
Tässä tarkastellaan muistisairaan elämänlaadun mahdollisimman korkealla pitämistä kaikissa vaiheissa. Tätä elämänlaatumallia voidaan hyödyntää ja tarvittaessa tarkentaa asiantuntijoiden ja analogian avulla soveltumaan myös muille henkilöryhmille ja henkilöille. Tällaisia ovat ne, joiden elämänlaatu on sairauden, onnettomuuden, vanhuuden tai jostakin muusta syystä ”romahtanut”. Tällöin joudutaan toimimaan elämänlaadun palauttamiseksi tai ”käymään viivytystaistelua” elämänlaadun tekijöiden vääjäämättä huvetessa .
Elämä on niin monimutkaista, että siinä pitää olla jokin järjestys.
Jos saisit elämässä kaiken, minkä haluat, minne sen laittaisit?
(Pirkko-Liisa Perttula: Aurinkoinen mieli)
1. Oman elämänlaatumme optimointimalli ja sen hyödyntäminen lähimmäistemme auttamisessa ja tukemisessa
2. Vakavasti muistisairaalle jaksohoidot eivät sovi, koska hänelle tulevaisuus on nykytilan jatkumo
3. Elämänlaatumalli (10 osatekijää)
4. Jokaisella on oma rankinglista – miten sillä voi päästä ylöspäin?
5. Milloin meillä on parhaat edellytykset toimia lähimmäistemme hyväksi?
6. Elämänlaatu muodostuu asioiden hallinnasta, vapaudesta, turvallisuudesta ja ilosta
7. Taistelu herra Alzheimeria vastaan on häviöön päättyvää viivytystaistelua
8. Onko omaishoitaja hoitanut parhaansa mukaan hoidettavaansa, jota herra Alzheimer on parhaillaan tuhoamassa tai jo tuhonnut
9. Lääkärien, tukipalvelujen ja vertaistuen tärkeydestä
1.Oman elämänlaatumme optimointimalli ja sen hyödyntäminen lähimmäistemme auttamisessa ja tukemisessa
Kohdelkaa muita niin kuin he toivoisivat itseään kohdeltavan.
Kari Helin: Yhdessä menestymisen taito
Jokainen meistä haluaa luonnollisesti pitää oman elämänlaatunsa mahdollisimman korkealla ja kaiken aikaa. Me tiedämme sisällämme, mikä on parasta elämänlaatuamme ja miten me sen parhaiten toteutamme käytettävissä olevilla resursseillamme. Kun resurssitilanteemme paranee tai huononee, niin nopeasti osaamme järjestää asiat siten, että elämänlaatumme on taas maksimissaan käytettävissä oleviin resursseihimme mitoitettuna. Emme todellakaan tiedosta käyttävämme mitään optimointimallia elämänlaatumme maksimoimiseksi.
Entä kun joudumme maksimoimaan läheisemme elämänlaatua tai asiantuntijat joutuvat suunnittelemaan asiakkaidensa elämänlaadun maksimointia lyhyellä tai pitkällä aikajänteellä.
Tuntuuko monesti siltä, että vaikka yrittäisimme tarjota läheisellemme tai asiakkaallemme mielestämme miten hyvää elämänlaatua tahansa niin mikään ei tunnu kelpaavan.
Entä jos käyttäisimme meidän omaa malliamme, jolla optimoimme oman elämänlaatumme lähes reaaliajassa ja joka toimii niin erehtymättömästi. En ole kuullut kenenkään itsestään huolta pitävän kyselevän, miten voisi elämänlaatuaan parantaa. Kyllähän me monesti olemme neuvomassa muita, vaikka kukaan ei neuvojamme kaipaa.
Ihmisten elämänlaatuvaatimukset ovat kovin erilaiset. Pienen häivähdyksen niiden erilaisuudesta saamme, kun alamme tarkkailla, miten erilaisissa asumismuodoissa ja paikoissa ihmiset maailmalla asuvat. Eikä resurssien niukkuus yhdenmukaista vaihtoehtoja vaan päinvastoin olemme sitä tarkempia, jotta vähillä resursseilla saamme juuri mieleisiämme ratkaisuja.
Asumisen suhteen yhteiskunta asettaa erilaisia rajoituksia, joten kaikki asumiseen liittyvät toiveet eivät ole edes nähtävissä. Hyväksi kokemaamme elämänlaatuun kuuluu kuitenkin myös monia asioita, joita kukaan ulkopuolinen ei voi rajoittaa eikä edes tietää puhumattakaan, että ymmärtäisi niitä.
Minkälainen se meidän itsemme kohdalla käyttämämme elämänlaatumallimme on? Palaamme siihen myöhemmin.
2. Vakavasti muistisairaalle jaksohoidot eivät sovi, koska hänelle tulevaisuus on nykytilan jatkumo
Vain käyttäjä tietää, mistä kenkä puristaa.
Englantilainen sananlasku/Kai Vakkuri
Muistisairaalla ei ole ajan tajua eli hänellä ei ole aikaulottuvuutta. Tällöin kaikki mikä on tulevaisuudessa, voi yhtä hyvin tarkoittaa samaa kuin heti, vaikka se olisi todellisuudessa vuosien päässä.
Siksi omaishoitaja voi tulevaisuudesta kertoa hoidettavalleen vain pieniä positiivisia asioita, mutta ei minkäänlaisia negatiivisia asioita eikä suuria positiivisiakaan asioita, koska ne saattavat synnyttää rauhattomuutta arvaamattomalla tavalla.
Koska hoidettavalla ei ole aikaulottuvuutta, niin silloin täytyy hänen kanssaan elää, niin kuin sitä ei olisi olemassa. Kelloa täytyy katsoa salaa, koska jos hoidettava huomaa kellon katsomisen, hän kysyy heti, että onko meillä kiire. Jos hoidettavalle tulee vähänkin tunne, että on kiire, niin silloin mikään ei onnistu.Kiire ei saa olla koskaan.
Kun muistisairauden takiaihminen ei pysty enää hallitsemaan asioita, on tärkeää, että hänellä on omaishoitaja tai muu henkilö, johon tämä luottaa täysin ja jonka toimien kautta ja tuella sairas voi säilyttääasioiden hallinnan tunteenmahdollisimman pitkään.
Aikaan liittyvät asiat täytyy muuntaa sellaiseen muotoon, että ne voi esittää muistisairaalleasioiden hallinnan tunteen, vapauden ja/tai turvan kautta, jotka hän tunnistaa ja jotka ovat hänelle tärkeitä.
Asioiden hallinnan tunne on nimensä mukaisesti tunne ja tunteitamme emme voi hallita. Tunteiden karkaamisesta ei ole terveille suurta merkitystä, kunhan ei ruveta toimimaan karanneiden tunteiden mukaan.
Sitä vastoin asioiden hallinnan tunteen katoaminen muistisairaalta on vakava asia. Siinä on kysymys samasta asiasta kuin terveellä ihmisellä asioiden hallinnasta.
Tiedämme kokemuksesta, että kun meiltä viedään tai menetämme asioiden hallinnan, se on katastrofi ja silloin teemme paniikissa juuri niitä asioita, joita kadumme saatuamme asioiden hallinnan palautettua.
Muistisairaalla asioiden hallinnan tunteen katoaminen on vieläkin vakavampi asia, koska se toimii välillisesti läheisen ihmisen kautta. Asioiden hallinnan tunteen palauttaminen on paljon hitaampi ja työläämpi prosessi ja vaatii omaishoitajan ja hoidettavan saumatonta ja luottamuksellista yhteistyötä.
Vakavasti muistisairaalle tulevaisuus on nykytilan jatkumo joten, kun hänet viedään hoitoon muutamaksi vuorokaudeksikin, hän käsittää, että se on pysyvä olotila. Samalla hän siis katkeroituu omaishoitajalleen, että tämä teki tällaisen ”konnuuden” hänelle, vaikka olisi vielä pystynyt hoitamaan häntä kotona.
Koska omaishoitajan luottamuksen ja toimien kautta muistisairaalla on ollut asioiden hallinnan tunne, hän menettää hoitopaikkaan vietäessä senkin. Se on paljon vakavampi asia, kuin että vahvasti huononäköiseltä häviää silmälasit hoitopaikkaan vietäessä. Asioiden hallinnan tunteen menetystä vielä pahentaa uusi ympäristö, uudet ihmiset, uudet toiminta- ja ruokailurytmit. Siltä osin kuin hoitopaikassa haluttaisiin joustaakin, niin ei muistisairas asioiden hallinnan tunteen menetettyään pysty kertomaan tärkeitä toiveitaan.
Hoitopaikkaan joutuminen jo sinällään rajaa vapautta rajusti. Lisäksi vielä kodin sisälläkin vapaus lähes kaikkien asioiden suhteen on aivan eri luokkaa kuin hoitopaikassa.
Jos terveenkin elämä rytmitettäisiin siten, että häneltä otettaisiin asioiden hallinta ja vapaus pois viikoksi ja palautettaisiin 3 viikoksi, niin se olisi hänelle katastrofi. Hän sentään ymmärtäisi täysin, että se olisi vain viikko kerrallaan, jolloin asioitaan ei pääsisi hallitsemaan ja vapaudestaan nauttimaan, joten voisi huilata ja nauttia viikon olotilasta.
Tätä tietoa ei ole muistisairaalla, joten hän on paljon huonommassa asemassa ja muistisairauden takia vielä paljon vähemmillä resursseilla. Siitä huolimattahänkin joutuu rakentamaan kaiken aikaa selviytymisstrategiaansa.Sitten vielä ihmetellään, miten muistisairaat laitostuvat nopeasti lyhyidenkin hoitojaksojen aikana.
Omaishoitaja joutuu aina yksin ottamaan vastuun hoidettavan hoitopaikkaan viemisestä lyhyeksikin aikaa.
Jokainen tiedossani oleva omaishoitaja on joutunut luopumaan alkuun lyhyiden hoitojaksojen ajaksi, kun ei ole jaksanut enää hoitaa läheistään. Ei kukaan hoidettava ole sanonut, että minä lähden nyt hoitajaani helpottaakseni hoitopaikkaan.
Vakavasti muistisairaan kohdalla tilanne on aiemmin esittämääni viitaten vieläkin vaikeampi prosessi. Se on omaishoitajan ja hoidettavan välinensulattelu- ja kipuiluprosessi. Jotta hoidettavan luottamus hoitajaan säilyisi, tämän on jatkettava niin pitkään kuin suinkin omaisensa hoitamista ilman hoitojaksoja. Omaishoitaja on itse ainoa, joka tietää, miten kauan jaksaa. Aika ennen hoitojaksojen alkamista on myössurutyötä molempien osalta luopumisen lähestyessä.Omaishoitajan osalta kotihoidon hoitamistyön jatkaminen mahdollisimman pitkään on myöskunnianosoitus ja kiitos rakkaalle yhteisistä vuosista. Siinä liikutaan yhtä pyhällä alueella kuin keskinäistä avioliitolupausta aikoinaan häävieraiden ja kirkon edustajien edessä annettaessa.
Kotihoidosta laitoshoitoon siirtymisprosessin hoitaminen hoidettavan luottamus säilyttäen on myös tärkeää sen vuoksi, että kun hoidettavalta aikanaanhäviää asioiden hallinnan tunnekin, niin silloin hänelle riittää läheisensäkosketus ja/tai ääni varmistamaan sen, että häntä varmuudella hoidetaan niin hyvin kuin se inhimillisesti ottaen on mahdollista.
Eräänä päivänä iäkäs professori pyydettiin pitämään luento tehokkaasta ajan käytöstän. 15 hengen ryhmälle, joka koostui suurten pohjois-amerikalaisten yritysten johtajista. Tämä luento oli vain yksi osa päivän tiiviistä ohjelmasta ja professorilla oli tasan tunti käytettävänään. Seisoen yritysjohtajien edessä, tarkastellen jokaista osanottajaa professori sanoi: ”Teemme pienen testin.”
Hän otti pöydän alta hyvin suuren lasipurkin, jonka asetti eteensä pöydälle. Sitten hän kaivoi esiin tusinan verran tennispallon kokoisia kiviä, jotka hän laittoi purkkiin yksitellen. Kun purkki oli täynnä, eikä sinne olisi voinut lisätä enää yhtään kiveä, professori katsoi ”oppilaitaan” ja kysyi: ”Onko purkki nyt täynnä?” Ryhmä vastasi melkein yhteen ääneen: ”Kyllä.”
Odotettuaan muutaman sekunnin professori kysyi: ” Oletteko varmoja?” Tämän sanottuaan hän kumartui uudestaan nostaakseen pöydän alta pienemmän purkin, joka oli täynnä soraa. Hän kaatoi soran varovasti kivien päälle ravistellen hiukan suurta purkkia, jolloin sora valui kivien lomiin, aina purkin pohjalle asti.
Sitten professori kysyi jälleen: ”Onko purkki nyt täynnä?” Hänen älykkäät kuuntelijansa alkoivat ymmärtää ”leikin” juonen. Yksi heistä vastasi: ”Luultavastikaan ei.” ”Hyvä”, sanoi professori kumartuen nostamaan pöydän alta pikkuruisen rasian täynnä hiekkaa. Hän kaatoi hiekan suureen purkkiin, jolloin hiekka valui suurempien kivien ja soran jättämiin rakosiin.
Taas kerran hän kysyi: ”Onko purkki nyt täynnä?” Tällä kertaa kuuntelkijakunta vastasi epäröimättä: ”Ei!”
”Hyvä”, sanoi professori. Ja kuten kaikki osasivat odottaakin, professori otti kannullisen vettä, jolla hän täytti suuren purkin ääriään myöten. Sitten hän katsoi kuulijaryhmää ja kysyi:
”Mikä on totuus, jonka tämä testi meille opettaa?”
Eräs kuulijoista vastasi: ”Se osoittaa meille, miten silloinkin, kun kalenterimme on täpösen täynnä, voimme aina lisätä sinne vielä yhden tapaamisen tai kokouksen.”
”Ei”, sanoi professori. ”Se ei ole vastaus, jota etsin. Totuus, jonka opimme on seuraava:Jos emme laita ensin suuria kiviä purkkiin, emme saisi niitä kaikkia sinne enää lainkaan!”
Salissa vallitsi täydellinen hiljaisuus kaikkien miettiessä asiaa. Professori jatkoi:”Mitkä ovat suuria kiviä teidän elämässänne? Onko se terveys? Perhe? Ystävät? Unelmien toteuttaminen? Tehdä sitä, mistä pitää? Opiskella? Rentoutua? Tai jotain ihan muuta?
Täytyy vain muistaa laittaa nämä kivet ensimmäisinä elämänsä purkkiin.Muuten saatamme epäonnistua kaikessa. Jos laitamme tärkeysjärjestyksessä ensimmäisiksi toisarvoiset pikkuasiat(soraa ja hiekkaa),täytämme elämämme pelkillä sivuseikoilla, ei meille jää enää aikaa todella tärkeille asioille.
Älkää siis unohtako kysyä itseltänne toisinaan,
mitkä ovat teidän elämänne suuret kivet. Ja laittakaa ne sitten ensin purkkiin.”
Professori heilautti hymyillen kättään kuulijoilleen ja poistui salista.
3. Elämänlaatumalli (10 osatekijää)
Seuraavassa elämänlaadun tekijät on numeroitu (1-10), mutta se ei tarkoita niiden keskinäistä tärkeyttä (kaikki tärkeitä ja nimenomaan kaikkia tarvitaan). Numeroinnin avulla haluan tarkastelun tässä vaiheessa korostaa määrää elimuistisairaan elämänlaadussa on 10 tekijää. Vastakaikkien niiden hoitamisella(vain herra Alzheimer voi karsia niitä) meillä on edellytykset pitää hänen elämänlaatunsa mahdollisimman korkealla.Myöhemmin tarkastelen erikseen kriittisiä tekijöitä.
Vihje: Sinua/teitä ei voisi vähempää kiinnostaa joku Eevan ja Petterin elämänlaatumalli (maailma pullollaan malleja). Ajatus onkin, että kun laitat meidän nimien tilalle omasi/autettavasi nimen ja muunnat 10 kohtaa kuvaamaan teidän tilannettanne, niin siitä tulee teille maailman tärkein malli
Eevan ja Petterin elämänlaatumalli
"Vain käyttäjä tietää, mistä kenkä puristaa"
(Englantilainen sananlasku/Kai Vakkuri)
Kannattaa aina parantaa sitä tekijää, joka on jäänyt vähimmälle huomiolle. Näin elämänlaatu ja jaksaminen paranevat eniten!!!
Kaikki 10 kohtaa ovat satunnaisessa järjestyksessä, sillä ne kaikki ovat tärkeitä ja on hoidettava.
Mitään niistä ei voi korvata jollakin toisella!!!
1. Lääkkeet, vitamiinit ja luontaisaineet
Sairauteen liittyvän lääkityksen lisäksi hyvinvointia tukevat vitamiini- ja luontaistuotevalmisteet. Eevaa hoitavien lääkärien tavoitettavuus nopeasti apua tarvittaessa on ollut todella tärkeää herra Alzheimerin kanssa "sinniteltäessä". Professori Raimo Sulkava (Amialife) on hoitanut Eevaa vuodesta 2009 lähtien ja myös minua tarvittaessa.
2. Turva ja läsnäolo
Petter ja Eeva liikkuvat käytännössä aina yhdessä. Luotetuimman ihmisen läsnäolo saa Eevan tuntemaan olonsa turvalliseksi ja samalla vapaaksi ja huolettomaksi
3.Ruoka ja juoma
Ruoka on mahdollisimman terveellistä ja maittavaa Eevan mieliruokaa. Kotona Petter valmistaa ruuan itse. Syödään silloin kun maistuu (vaikka yöllä) ja juodaan runsaasti.
4.Liikunta
Petter ja Eeva kävivät vuoteen 2012 saakka kävelyllä pari kolme kertaa päivässä. Nykyään he käyvät he käyvät hoivapyörätuolin kanssa kävelyllä silloin kun jaksaminen ja sää sen sallivat.
5.Vapaus
Muistisairaan pitää saada tuntea vapautta mahdollisimman paljon, vain herra Alzheimerin on pakko antaa rajoittaa sitä. Siksi kotoa lähteminen kannattaa aina, kun on odotettavissa jotain virkistävää ja vaihtelua. Koti itsessään jo pitää sisällään monenlaista vapautta, turvaa ja asioiden hallinnan tunnetta samanaikaisesti.
Ainoastaan kesyllä linnulla on kaipaus, villit lentävät(Elmer Dictonius)
6. Sauna, hygienia ja kauneudenhoito
Petter ja Eeva ovat vuodesta 2012 lähtien saunoneet olohuoneeseen asennetussa infrasaunassa (2000 e), alkuvuosina 3-5 kertaa viikossa (nykyisellään 1-2 kertaa) ja kerralla 20 minuuttia (lämpötila 42-44 C). Yhteensä jo yli 750 infrasaunomista. Joskus myös jalkakylpy saunassa: Pesuvatiin lämmintä vettä nilkkoihin saakka, 2 ruokalusikallista merisuolaa ja kookosöljyä (antibakteerinen). Petter suihkuttaa Eevan joka aamu. Petter ja Eevakäyvät säännöllisesti kampaajalla. Se on Eevan itsetunnon kannalta tärkeää ja piristää muutenkin.
Marraskuusta 2017 lähtienPetter on "saunottanut" Eevaa myös infrapunapussilla (385 e) laittamalla sen sängyssä Eevan peitoksi ja kääntämällä reunat Eevan kylkiä vasten. Parinkymmenen minuutin "saunomisen" jälkeen Petter vie Eevan suihkuun.
7. Kuntouttavat hoidot
Petter hieroo ja kuntouttaa Eevaa päivittäin.Jäsenkorjaajat ja vyöhyketerapeutti ovat vuosia hoitaneet Eevaa ja tarvittasessa myös Petteriä. Nämä hoidot ovat molempien jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta tosi tärkeitä.Matkoilla ollessaan Petter ja Eeva ottivat hoitoja ja kokeilivat uusia.
8. Erityistoivomukset
Petter ja Eeva ovat olleet avioliitossa vuodesta 1974 lähtien, joten he tietävät, mitä toinen haluaa. Mottona: Sitä saa, mitä tilaa.
9. Elämässä kiinnipitäminen
Petter ja Eevapistäytyvät jaksamisensa mukaan eri tilaisuuksissa ja tekevät mahdollisuuksiensa mukaan kaikkea sitä, mitä "terveetkin" tekevät tai voisivat tehdä.
