Infrasauna olohuoneessa

3. Elämänlaatumalli (10 osatekijää)

Seuraavassa elämänlaadun tekijät on numeroitu (1-10), mutta se ei tarkoita niiden keskinäistä tärkeyttä (kaikki tärkeitä ja nimenomaan kaikkia tarvitaan). Numeroinnin avulla haluan tarkastelun tässä vaiheessa korostaa määrää eli muistisairaan elämänlaadussa on 10 tekijää. Vasta kaikkien niiden hoitamisella (vain herra Alzheimer voi karsia niitä) meillä on edellytykset pitää hänen elämänlaatunsa mahdollisimman korkealla. Myöhemmin tarkastelen erikseen kriittisiä tekijöitä.

Petter ja Eeva  ovat olleet avioliitossa vuodesta 1974 lähtien, joten he tietävät, mitä toinen haluaa. Mottona: Sitä saa, mitä tilaa. 

9. Elämässä kiinnipitäminen  
Petter ja Eeva  pistäytyvät jaksamisensa mukaan eri tilaisuuksissa ja tekevät mahdollisuuksiensa mukaan kaikkea sitä, mitä "terveetkin" tekevät tai voisivat tehdä.

10. Vertaistuki, ystävät  ja sukulaiset   
Petter ja Eeva pistäytyvät jaksamisensa mukaan neljän vertaistukiyhdistyksen tilaisuuksissa. Myös ystävät ja sukulaiset ovat tärkeitä.  Tietoa vertaistukiryhmistä www.omaishoitajat.fi  ja  www.muistiliitto.fi

Suomen Lääkärilehden lääketieteellinen päätoimittaja pyysi minua vuonna 2011 kirjoittamaan lehteen elämänlaatumallistamme. Kuvaan mallin syntyvaiheita maaliskuussa 2009 suuren hädän ja ahdistuksen keskellä Espanjan Andalusian vuoristohotellissa Eevan nukkuessa.

1.5 Suomen Lääkärilehti 44, 4.11.2011, Suomen Lääkäriliiton lehti, www.laakariliitto.fi 
Hätä rakkaimman ihmisen elämänlaadusta , 
PETTER PULKKINEN 
http://www.elisanet.fi/petter.pulkkinen/SLL442011-3330.pdf 

Lehden ilmestymisen jälkeisenä aamuna (Pyhäinpäivä) kyseinen päätoimittaja lähetti minulle lomalta viestin: 

"Voinko antaa teidän yhteystiedot lääkärille, joka haluaa henkilökohtaisesti kiittää niin henkeäsalpaavasta artikkelista?" 

Minulle on ollut suuri ilo olla muutaman kerran yhteydessä tämän erittäin kokeneen lääkärin kanssa.

Ihailtavaa on myös, miten hyvää huolta päätoimittaja pitää lukijakunnastaan - lomallaankin!

Miten voimme parantaa 200 000 muistisairaan elämänlaatua ja toteuttaa heidän unelmiaan?

Esityksemme Gerontologisen hoitotyön koulutuspäivillä   25.4.2018

https://drive.google.com/file/d/0B3QH1Rw1x1V6cVhGZnFqRWhGQmNuZmU5eUlpYWtvRS14U1lR/view?usp=sharing  

Elämänlaatumallimme konkretisointi

Meillä on 10 tekijän lista, joka sisältää kattavasti elämänlaatuumme vaikuttavat tekijät. Me voimme hyvin käyttää tätä tekijälistaa ja sen eri tekijöitä parantamalla voimme parantaa hoidettavan elämänlaatua.

Mutta jos haluamme todella maksimoida hoidettavan elämänlaatua , meidän täytyy kysyä, miten se tehdään . Siihen pääsemiseksi otetaan ensin esimerkiksi meille tuttu tilavuus, joka on

TILAVUUS = PITUUS X LEVEYS X KORKEUS

Jos joku ei olisi koulussa uskonut, vaan väittänyt opetuksen jälkeenkin, että tilavuus on näiden tekijöiden summa, niin siitä olisi jäänyt luokalle. Tärkeää on myös huomata, että jos yksikin näistä kolmesta =0, niin tilavuus =0, olivatpa muut tekijät miten suuria tahansa.

Nyt meillä on 10-ulotteinen elämänlaatumalli (=10 tekijän tulo eikä summa).
10-ulotteisuuden voi todentaa sillä, että mitään 10 tekijästä ei oi korvata jollain muulla tekijällä.
Esim. ruokaa ei korvaa mikään yhdeksästä muusta tekijästä ja sama pätee muihin tekijöihin.

Malli rupeaa elämään kunkin muistisairaan kohdalla, kun hänen tilanteestaan arvioidaan kunkin tekijän arvo esimerkiksi seuraavalta asteikolta

0,1 huono

0,5 melko huono

1 normaali

2 hyvä

3 erinomainen

eli parhaimmillaan tilanne on 3x3x3x3x3x3x3x3x3x3=59049

Jos yksikin tekijä on huono=0,1, niin elämänlaatu on enää 1968,3 eli 2,8 % maksimista.

Mallin antamat kaksi keskeistä opetusta:

Elämänlaadun maksimoimiseksi kannattaa aina parantaa sitä tekijää (niitä tekijöitä), mikä on huonoimmassa vaiheessa (jos se on mahdollista) ja

näin tekemällä elämänlaatu ja jaksaminen paranevat todella radikaalisti
 

Näinhän me teemme automaattisesti omankin elämänlaatumme maksimoinnissa. Vielä tärkeämpää se on toteuttaa hoidettavien elämänlaadun maksimoinnissa.

3.1. Terveellinen ruoka, lisäaineet ja liikunta

Terveellinen ruoka on tärkeää terveellekin, mutta sairaalle, jotta hän jaksaisi kamppailla sairauden kanssa, se on vieläkin tärkeämpää. Laitan kotona kaiken ruokamme tavoitteena terveellinen ja maukas ruoka. Syömme runsaasti mm. lohta eri muodoissa. Matkoilla, kun joudumme syömään ruoka-annoksia, tarjoan siitä Eevalle tarvittaessa terveellisemmät osat ja syön itse ”epäterveellisemmät” osat.

Meillä on keskeisenä ajatuksena pääsääntöisesti ruoanlaitossa seuraavat tavoitteet: ruoka on terveellistä, maistuu hyvältä, on helppotekoista ja edullista. Valmistukseen kuuluu myös, että se on sellaista, että kaikki halukkaat voivat osallistua sen tekoon ja keskustelu ei häiriinny. Ruoan tarjoilu on tietysti luku sinänsä. Se, että ruuanlaiton tavoitteet ovat vain pääsääntöisesti edellä mainitunlaisia, tarkoittaa sitä, pääsääntöisestä terveellisyydestä johtuen on varaa syödä välillä vähän epäterveellisestikin, jos niin haluaa tai olosuhteiden pakosta matkoilla niin joudutaan tekemään.

Luvussa 11. Ruoka-asiaa on muutamia meidän terveellisiä ja helppotekoisia ruokaohjeita. Mottona: "Yksinkertaisella miehellä pitää olla yksinkertaiset ohjeet." 

Ruokaohjeitamme kukin voi kehitellä oman makunsa mukaan.

Koska Eeva tykkää makeasta, täytyy ravintovalinnoilla (lisätään proteiinipitoisen ruuan osuutta) pyrkiä vähentämään makean nälkää, ettei tarvitse kielloilla rajoittaa. Makean syönti heikentää jaksamista ja lisää painoa, mikä puolestaan vähentää itsetuntoa ja jaksamista kamppailussa sairauden kanssa. Olen käytännössä todennut, että Eeva jaksaa paljon paremmin terveellisellä ja oikein ajoitetulla (syödään usein ja vähän kerrallaan) vuokavaliolla. Matkoilla, kun ruokailu viivästyy ja/tai sopivaa ruokaa ei ole satavilla, tunnistan heti sen merkityksen Eevan käyttäytymisestä ja hankin mahdollisimman pian edes jotakin korviketta.

Eeva käyttää lääkityksen lisäksi eri vitamiineja ja luontaisaineita. Jos olen vakuuttunut, että jostakin aineesta ei ole haittaa, mutta siitä voi tietyissä tapauksissa olla hyötyä, niin silloin sitä kannattaa ainakin kokeilla.

Verrattuna miten hyvää hoitopaikkaan tahansa kotioloissa voin tarjota Eevalle ihan eri tason ruokia maun, terveellisyyden ja Eevan mieltymysten suhteen. Samoin asiantuntijoiden ja kokeilujen avulla voin testata ja löytää Eevan jaksamiseen myönteisesti vaikuttavia lisäaineita sekä testaamalla optimoida niiden annostelua siten, ettei Eevalle tule huono olo niiden ottamisesta.

Kaikenlaisen kiinnostavan kuntoilun ja liikkumisen sekä hieronnan ja venytysten merkitys on itsestään selvää. Paremman jaksamisen ja koordinaatiokyvyn lisäksi ne ylläpitävät itsetuntoa, parantavat mielialaa sekä lisäävät aktiivisuutta ja kiinnostusta eri asioihin.

3.2. Matkailua mahdollisimman pitkään

Ainoastaan kesyllä linnulla on kaipaus, villit lentävät.

(Elmer Dictonius/”Aug. Hepoaho”)

Herra Alzheimer ei vie uusien paikkojen näkemisen halua eikä halua tutustua uusiin ihmisiin, vieraisiin kulttuureihin, erityisesti ruokakulttuureihin eikä halua herkutella milloin milläkin uudella herkulla.

Eevan sairaus etenee tietenkin kaikista toimista huolimatta ja siksi Eeva on sitäkin onnellisempi, että voimme yhdessä liikkua ja nähdä maailmaa niin kauan kuin suinkin, mikä on parasta lääkettä henkisesti ja fyysisesti ja parasta elämänlaatua juuri silloin, kun sitä eniten tarvitsemme.

Esimerkiksi meidän Thaimaan matka oli Eevan esittämän haaveen toteuttaminen. Kaikki siellä käyneet tuttavamme olivat kehuneet sitä ja me emme olleet käyneet siellä.

Eevan hyvää oloa matkoilla kuvaa mm. se, että hän juttelee enemmän ja laskee leikkiä, tarttuu helposti laulujen sanoihin ja myös välillä viheltää, mikä on herra Alzheimerin ”pihdeissä” olevalle todella vaikea asia.

Seuraavassa vuosina 2007-2017 tekemämme ulkomaan matkat ja hankkimamme apuvälineet. Lisäksi olemme runsaasti käyneet kotimaassa eri tapahtumissa ja tilaisuuksissa.

Ulkomaan matkat ja apuvälineiden hankinta/vuokraus  

Matkat ja mahdollisimman normaalin elämisen   mahdollistaneet

Alzheimer- ja erikoislääkärihoidot
  Jäsenkorjaajat 2014-
  Vyöhyketerapeutti 2015-
Vuosi 2007
Tallinna 24-25.5. (2 pv)
Budapest 24-28.6. (5 pv)
Bukarest 8-12.8. (5 pv)
Viipuri 8-9.9. (2 pv)
Tallinna 28.11. (1 pv)
Vuosi 2008
Wien15-21.2. (6 pv)
Tallinna 21-22.5. (2 pv)
 Vilna 21-25.6. (5 pv) 

Rooma 27-30.7. (4 pv)
Thaimaa, Chiang Mai , Pai ym. 23.10-21.11. (30 pv)
Tallinna 23-24.11. (2 pv)
Tallinna 10.12. (1 pv)
Vuosi 2009
 Pariisi, Lyon 1-21.1. (21 pv)
Espanja, Andalusia helmi-touko (4 kk) 
Pärnu 26.6-2.10. ( yli 3 kk) hoitoja ottamassa
  Suolalamput makuu- ja olohuoneessa
  Vuosi 2010
Riika 18-21.6. (4 pv)
Vilna 23-26.8. (4 pv)
Pietari, laivamatka, 7-11.10. (5 pv)
Pärnu 28.11-3.12. (6 pv) hoitoja ottamassa

Vuosi 2011

Warsova 5-12.3 (8 pv)

Pärnu 30.4-6.5 (7 pv) hoitoja ottamassa

Pärnu 29.10-4.11. (7 pv) hoitoja ottamassa

Graavilohi ja Espanja
”Työkalupakissa” olevissa ruokaohjeissa on mm. graavilohen teko, joten siitä ei enempää.
Yksi esimerkki sen suosiosta. Olimme 2009 Espanjassa, Andalusiassa, Orgivan kaupungissa 4 kk (helmi-touko). Meillä oli koko ajan vuokrattuna auto, jolla kiertelimme ja tutustuimme seutuun. Helmikuussa kukkivat mantelipuut, maaliskuussa kirsikkapuut, huhtikuussa omena, ym. puut ja toukokuussa oliivipuut.

Hotellissa söimme 2 viikkoa menusta tilaten. Sitten rupesimme ihmettelemään, kun kukaan muu ei vilkaissutkaan menua, vaan heille ruvettiin kantamaan alkuruokaa, pääruokaa ja jälkiruokaa. Kyseltyämme asiaa selvisi, että hotelli tekee paikallisille eri ruokaa. Siirryimme heti paikallisiin ruokiin ja ne olivat parempia ja halvempia, osa samanlaisia kuin karjalassa 1950-60-luvulla, karjalanpaistia, hernekeittoa (perunoita lisätty, sisäelimiä käytettiin, haudutettiin ruokia uunissa pitkään (tuntui tosi kotoisalta). Lisäksi oli vihanneksia, kalaa ja muita meren eläviä ja tietenkin hedelmiä .

Siellä tarjottiin muiden kalojen ohella lohta, mutta siellä ei tunnettu graavilohta. Kysyimme hotellin johdolta, että jos heitä kiinnostaa, niin voisimme tehdä sellaista lohta, mitä syödään Suomessa. Niin he hankkivat lohta ja menimme Eevan ja hotellin johdon kanssa tekemään sitä hotellin keittiöön (katso graavilohen teko ”työkalupakista”). Siellä ei ollut tilliä eikä rosepippuria, niin teimme sellaisen version, että kun graavilohi laitettiin leivän päälle, sille puristettiin sitruunamehua (jota siellä riittää).

Hotellin väki ihastui niin graaviloheen, että meillä oli sen jälkeen lähes joka aamu graavilohta (tarvitsi maksaa vain lohesta, ei laittamisesta eikä palvelusta). Normaali hotelliaamiainen oli kahvi, tuoremehu, paahtoleipä ja marmeladi. Me saimme näiden lisäksi vielä kinkkua, juustoa, tomaattia ja kurkkua. Muut hotellivieraat ihmettelivät meidän aamiaistamme (hyvä kun sain isolle tarjottimelle mahtumaan), kun kävin aamulla hakemassa sen huoneeseemme, jossa voimme syödä se rauhassa ja lääkkeiden ja lisäaineiden kera.

Siellä ei myöskään ole ruisleipää. Kerran löysimme markkinoilta ruisleipää, veimme sitä hotellin johtajalle ja sanoimme, että ottakaa tämän päälle meidän lohta - näin lohta syödään Suomessa. Johtaja hymyili meille ja sanoi, etteivät he kehtaisi ottaa meidän lohta ja hän vei meidät hotellin keittiöön. Hän aukaisi jääkaapin oven ja näytti meille, että he olivat tehneet itselleen 3-4 suuremman ”satsin” graavilohta, joten he söivät itse ja jakoivat eteenpäin.

Kun toukokuussa lähdimme hotellista, johtaja kutsui meidät luokseen ja antoi meille laatikollisen (12 pulloa) hotellin etiketillä varustettua erinomaista punaviiniä. Meillä oli niin paljon tavaraa, että voimme ottaa vai 2 pulloa, yhden pullon annoimme hierojalle ja palautimme 9 pulloa.

Meiltä ovat monet kysyneet, miksi juuri Orgiva, koska emme olleet aiemmin käyneet koko Espanjassa. Syy on Chris Stewartiin ja hänen kirjoittamansa kirjan: Andalusialaiset sitruunat. Se löytyy kirjastosta. Chris oli englantilainen rock-muusikko, joka 20 vuotta sitten muutti vaimonsa kanssa vuoristosta (9 km Orgivasta) ostamalleen ”rötiskötilalle” ja rupesi lammasfarmariksi. Tietysti siitä tuli monenlaisia ongelmia ja eri kulttuurien yhteentörmäyksiä. Hän kirjoitti niistä hyvällä huumorilla höystetyn kirjan ja kertoi paikallisten ”töppäilyt” juuri niin hullusti kuin ne olivat tapahtuneet. Hän kertoi jokaisesta myös jotain hyvää. Lisäksi Chris on tosi sydämellinen veijari, joka on aina ensimmäisenä auttamassa, jos joku on avun tarpeessa. Hän on tehnyt myös 2 jatkokirjaa (ostin sieltä, ei vielä suomennettu). Hänen kirjansa ovat alueen parhaita myyntivaltteja, niitä on joka paikassa myynnissä ja jokainen paikkakuntalainen on ylpeä päästessään hänen kirjaansa. Hänellä on selvästikin Andalusiassa yksinoikeudet kirjoittaa paikallisten ”toilailuista”. Kävimme vuoristossa 200 metrin päästä katsomassa heidän (Chris, vaimo ja tytär) tilaansa: rakennukset kunnostettu, hieno puutarha ja 200-300 lammasta.

Andalusian paikallisherkku on ilmakuivattu kinkku. Sen verran vain siitä , että sitä on siellä riippumassa vähän joka paikassa. Ilmakuivattu kinkku on keksitty Espanjassa v. 1811 Trevelezissä, joten heillä on täsmälleen 200 vuoden kokemus sen tekemisestä, joten eiköhän heillä ala olla hallinnassa sen tekeminen ja hyödyntäminen.

3.3.Ystävien tärkeydestä

Hyvät ystävät ovat kuin lyhtyjä tiellä - ne eivät lyhennä matkaasi, mutta tekevät sen valoisammaksi kulkea.

Ystävien merkitys on aina tärkeää ja niiden tärkeys selviämiselle ja jaksamiselle vain korostuu sitä mukaa, mitä suurempien vaikeuksien kanssa itse kukin joutuu kamppailemaan. Seuraavaksi muutama ystävien tärkeyttä kuvaava ajatus.

1. Ystävät ovat kuin hiljaisia enkeleitä,

jotka nostavat meidät jaloilleen,

silloin kun siipemme unohtavat,

miten lennetään.

2. Jos sinulla on yksi ystävä, olet rikkaampi kuin jos sinulla olisi satatuhatta ihailijaa. (/”Aug. Hepoaho”)

3. Ystävä on kuin laskuvarjo;

vasta kun se avautuu, siihen voi luottaa.

(Pirkko-Liisa Perttula: Aurinkoinen mieli)

4. Väkevin ystävyys syntyy yhteisessä ponnistelussa oikean asian puolesta. (Mikko Juva)

5. Uskolliset ystävät ovat arvokkaampia kuin raha 

kun rahat loppuvat, he jäävät jäljelle

(David Baird: Tuhat tietä ystävyyteen)

6. Ystävyys on rakkautta, joka on varustettu elinikäisellä takuulla.

(David Baird: Tuhat tietä ystävyyteen)

7. Ystävyys on puu, joka tarjoaa suojaa myrskyltä, joka antaa varjoa auringonpaahteessa, jonka oksilta näkee kauemmas ja jossa voi keinua silloin, kun on onnellinen. (David Baird: Tuhat tietä ystävyyteen)

8. Ystävät elämässämme ovat suojelusenkeleitämme, jotka taivas on lähettänyt. (David Baird: Tuhat tietä ystävyyteen)