Le Modèle de Qualité de Vie d’Eeva et Petter

Eeva et moi avons été dans

les rapides de l’Alzheimer

pendant 18 ans.

Quelqu’un d’autre se trouve

dans les rapides du cancer,

quelqu’un d’autre encore

dans une crise personnelle.

Personne n’est encore venu

me dire qu’il ou elle n’a pas

assez de rapides dans sa

vie. Chacun en a

suffisamment — ou du moins

à un moment donné.
Dessin de Tuomo Veijanen.

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15 novembre 2025

ChatGPT Plus a mené un examen et une analyse approfondis

des modèles de qualité de vie les plus utiles dans le monde.

En s’appuyant sur un vaste corpus de littérature internationale et sur une synthèse qualitative approfondie, il a identifié huit modèles comme les plus efficaces pour conceptualiser et soutenir la qualité de vie.

Chaque modèle a été évalué selon son cadre conceptuel, ses domaines d’application, son niveau de convivialité et ses caractéristiques distinctives.

Parmi ces modèles de référence,

le Modèle de Qualité de Vie d’Eeva et Petter

a été reconnu pour sa clarté, sa polyvalence et son équilibre entre la pensée analogique et la pensée spatiale (volumétrique).

Lien vers l’analyse des 8 modèles

Books in English:

A Full life - Living with Alzheimer's

Eeva's ja Petter's Quality of Life Model

LINK TO THE BOOKS

Health Summit (TerveysSummit.fi) – Automne 2024 
L’expérience d’un proche aidant dans les soins liés à l’Alzheimer (48 min)

Petter Pulkkinen et Karita Aaltonen 

                                         Wellness coach
                                         Survivante du cancer
                                         Animatrice du Health Summit

Lien vers la vidéo
(Choisissez la langue des sous-titres dans les paramètres)

Le Health Summit est le plus grand événement de santé en ligne en Finlande.

C’est un modèle de qualité de vie pour les temps de crise.

Les 8 milliards d’êtres humains dans le monde luttent, au moins à un moment ou à un autre, pour atteindre une bonne qualité de vie dans trois domaines :

1. une bonne sécurité,
2. une liberté suffisante, et
3. le contrôle de leurs propres affaires.

Les conditions sociales dans les différents pays, les guerres, les catastrophes naturelles, les maladies et les crises de la vie menacent de nous priver de ces trois éléments.
La perte d’un seul d’entre eux, ou même la simple menace de le perdre, fragilise notre qualité de vie.

J’utilise la lutte d’Eeva contre Monsieur Alzheimer comme exemple de la manière d’appliquer notre modèle de qualité de vie.
Chacun peut l’utiliser pour appliquer notre modèle à sa propre crise (= descente en eaux vives).
Personne ne m’a jamais dit qu’il avait trop peu de crises (= descentes en eaux vives) dans sa vie.

La lutte contre Monsieur Alzheimer est l’une des pires crises, car personne n’en est jamais sorti vainqueur.
Par conséquent, nous pouvons apprendre le plus de l’exemple de la maladie d’Alzheimer lorsque nous faisons face à nos propres crises.

Les aidants des personnes atteintes de troubles de la mémoire peuvent beaucoup apprendre de notre modèle de qualité de vie, et découvrir comment prendre soin de leur propre qualité de vie tout en veillant à celle de la personne dont ils s’occupent.

Lorsque nous disposons de la sécurité, de la liberté et du contrôle de nos affaires au niveau que nous souhaitons, nous n’avons pas besoin du modèle de qualité de vie d’Eeva et Petter.

Nous avons lutté contre la maladie d’Alzheimer de mon épouse Eeva pendant 18 ans (2002–2020). Nous avons toujours tout fait ensemble. J’ai pris soin d’Eeva à la maison jusqu’à la fin. Nous avons également voyagé à l’étranger aussi longtemps que possible.

Plus la maladie d’Alzheimer frappe tôt, plus elle est virulente. C’est ce qui est arrivé à Eeva. Au printemps 2007, Eeva se trouvait déjà au stade sévère, ou terminal, de la maladie, qui dure généralement quelques années.

Nous étions avec Eeva en Espagne, dans les montagnes d’Andalousie, à Órgiva, de février à mai 2009. La maladie d’Eeva était alors si avancée qu’elle n’était plus capable d’exprimer clairement ses souhaits et ses besoins. J’étais inquiet : si quelque chose m’arrivait, personne ne saurait ce qu’elle considérait comme essentiel pour sa qualité de vie. Ainsi, un soir de la mi-mars, après avoir assuré le repas du soir d’Eeva, lui avoir donné ses médicaments et ses remèdes à base de plantes, pris soin de son hygiène et l’avoir mise « au lit pour la nuit », je suis allé aux toilettes. C’était le seul endroit de notre chambre d’hôtel où la lumière ne perturbait pas le sommeil d’Eeva.

Je me suis assis sur la cuvette, un grand carnet vierge et un stylo à la main. Dans ma douleur, j’ai commencé à réfléchir à ce que signifiait pour Eeva avoir la meilleure qualité de vie possible. Très vite, j’ai eu de nombreuses questions, mais aucune réponse. Le carnet est resté entièrement vide toute la nuit. Malgré tous mes efforts, il est resté vide la nuit suivante — et la suivante encore. Cela a duré une semaine, et mon angoisse s’est accrue.

La deuxième semaine a commencé et, le soir, après m’être occupé d’Eeva, je suis de nouveau allé m’asseoir aux toilettes. Depuis 1976, je travaillais comme consultant pour le ministère des Finances sur des projets de formation et de développement de modèles de calcul pour les ministères et les agences. En 1980, le ministère des Finances m’a invité à diriger ces séminaires de formation et de développement, que j’ai animés jusqu’en 1984. Au cours de ces années, un total de 35 projets de modélisation ont été réalisés par des experts des ministères et des agences (plus de 300 personnes). Au total, j’ai joué divers rôles dans environ 50 projets de modélisation au cours de ma carrière et au-delà.

En plus de ces décennies consacrées à la modélisation, depuis 1980 je me suis également intéressé aux valeurs de la société, des communautés et des individus. Nos valeurs constituent toute l’énergie que nous possédons. Seules les valeurs qui nous donnent de l’énergie ont un sens. Les autres peuvent être jetées.

Eeva et Petter à la réunion du Corps de la Paix (Bataillon finlandais de l’ONU 6–8, Chypre 1967–1968) à Helsinki en 2012.  Photo de Heikki Kahrama

Le modèle de qualité de vie d’Eeva et Petter

Mon modèle et ma conscience des valeurs ont commencé à me donner une lueur d’espoir : l’idée que chacun de nous possède son propre modèle de qualité de vie, qu’il utilise pour améliorer son existence face à l’adversité. Notre modèle fonctionne si bien que je n’ai jamais entendu quelqu’un qui prenne sérieusement soin de lui demander aux autres comment améliorer sa propre qualité de vie.

Pour les personnes gravement malades, il est essentiel d’identifier les facteurs critiques de la qualité de vie. Peu à peu, dans le silence des nuits passées aux toilettes, j’ai commencé à comprendre que les éléments fondamentaux de la qualité de vie sont les mêmes pour les individus, les familles, les communautés et les nations. Deux éléments clés me semblaient évidents grâce à mon expérience : la sécuritéet la liberté. Le troisième facteur m’a demandé davantage de réflexion. Peu à peu, il a pris forme dans la manière dont les choses étaient gérées.

J’ai dû réfléchir encore plus longtemps à cela du point de vue d’une personne atteinte de troubles de la mémoire. Lorsqu’une personne n’est plus capable de contrôler les choses en raison de pertes de mémoire, il est crucial qu’elle ait près d’elle quelqu’un en qui elle a une confiance totale et dont le soutien lui permette de conserver un sentiment de contrôle aussi longtemps que possible. Puis, lorsque ce sentiment de contrôle disparaît à son tour, il suffit d’un contact ou d’une voix aimée pour assurer qu’elle soit soignée aussi bien qu’humainement possible.

Lorsque je me suis enfin mis à écrire, durant la nuit de la deuxième semaine, j’ai rédigé 57 pages, assis sur la cuvette, avec un crayon et un carnet à carreaux : c’était la naissance du modèle de qualité de vie d’Eeva et Petter. Pendant les nuits de Noël 2010, j’ai transformé ce modèle en un modèle général de qualité de vie en temps de crise. Puis, durant quatre nuits de février 2012, j’ai construit un modèle général pour publication en ligne : www.elamanlaatu.fi.
Ce modèle est aussi appelé Le modèle de qualité de vie d’Eeva et Petter.

Notre site consacré à la qualité de vie a déjà enregistré plus de 500 000 visites. Les magazines qui ont publié des articles sur notre modèle et notre lutte contre « Monsieur Alzheimer » ont rassemblé plus de 4 millions de lecteurs.
Le magazine ETa publié un article sur Eeva et moi en 2019 : Ensemble vers le soir. Il a été nommé pour le prix du meilleur reportage de l’année et a finalement remporté la deuxième place.

Cet article témoigne de ce qu’Eeva et moi avons appris au cours de 18 années de lutte contre Alzheimer.

Je continuerai à œuvrer après Eeva pour aider les personnes atteintes de troubles de la mémoire, notamment en mettant à jour nos pages sur la qualité de vie avec des informations sur la santé et le bien-être.

Le cœur du modèle de qualité de vie d’Eeva et Petter

Les personnes atteintes de démence sont des héros.

Les éléments fondamentaux de la qualité de vie

J’utilise la cosmologie pour décrire les difficultés et les crises que nous affrontons dans nos vies et que nous essayons de surmonter du mieux possible.

Les 8 milliards d’êtres humainsde la planète luttent, tout au long de leur vie, avec les trois questions fondamentales décrites dans notre modèle de qualité de vie : la sécurité, la liberté et le contrôle.
Toutes les générations passées ont vécu ainsi, et toutes les générations futures continueront à le faire.

La qualité de vie est un volume en trois dimensions

1. Sécurité

2. Liberté

3. Gestion des affaires

Comparer : volume = longueur × largeur × hauteur
Si l’un de ces facteurs est nul, le volume total est nul.
Il en va de même pour la qualité de vie.

Dans notre modèle, j’ai regroupé les aspects pratiques de la vie quotidienne en dix catégories.
Bien qu’elles soient numérotées pour plus de clarté, leur ordre est aléatoire.
Les dix domaines doivent être pris en compte pour assurer une qualité de vie élevée.

Le modèle de qualité de vie d’Eeva et Petter

1. Médicaments, vitamines et compléments naturels

2. Sécurité et présence

3. Alimentation saine

4. Exercice physique

5. Liberté

6. Sauna, hygiène et soins de beauté

7. Traitements de rééducation

8. Demandes particulières

9. Suivi de la vie quotidienne

10. Soutien mutuel et amitié

📌 Remarque :pour maximiser la qualité de vie et le bien-être, il vaut toujours la peine d’améliorer l’aspect négligé ou non encore traité. 

Les ressources gratuites

Comme nous le savons tous, le secteur des soins manque cruellement de ressources.
C’est pourquoi j’ai inclus dans notre modèle des ressources gratuites.

Cinq ressources gratuites :la positivité, l’humour, la gratitude, l’espérance et la joie.

Ces cinq ressources sont accessibles à chacun de nous, si nous le souhaitons.
Elles ne peuvent pas être achetées, même avec de l’argent.

Pour nous aider à mieux les mémoriser, je les ai associées aux doigts de nos mains.
Ainsi, elles nous accompagnent partout, pour nous rappeler leur importance.

1. Pouce :Positivité.Chaque nuage a sa bordure argentée. Une vie riche ne coûte pas cher (Pirkko-Liisa Perttula).
2. Index :Humour.Même en temps de guerre, plus la situation est dure, plus l’humour est nécessaire. Le bon humour « soude » un groupe ou une communauté et lui donne de la force. Il donne le courage de se battre jusqu’au bout, même face à des tâches impossibles.
   L’humour est une valeur, une ressource et un « terreau » pour les valeurs. Peu importe la qualité de nos valeurs : seul le bon humour peut les faire fonctionner vraiment, c’est-à-dire activer le « turbo ».
3. Majeur :Gratitude.Cela signifie que nous avons reçu quelque chose que nous ne méritions pas. La gratitude est le chemin le plus court vers le bonheur. Une personne reconnaissante ne peut pas être malheureuse (même si elle peut être triste).
   « La gratitude est le bord doré de la vie. » (Matti Otala)
   Le seul moyen de diffuser le bonheur est de le partager avec quelqu’un.
   Dans les plus grandes difficultés de la vie, la gratitude est la seule des cinq ressources gratuites qui reste utile.
4. Annulaire :Espérance.Pentti Haanpää a dit : « L’espérance est la ressource sur laquelle nous faisons le pas vers demain. »
   Quand nous perdons l’espérance, peu importe notre force : nous sommes perdus.
   « Un homme qui se noie s’accroche à une paille. » Cette expression me faisait sourire autrefois, mais plus maintenant. Aujourd’hui, je dirais plutôt : « Un homme qui se noie tiendra plus longtemps s’il sait qu’il y a au moins une paille qui descend du courant. »
5. Auriculaire :Joie.La joie qui se transforme en paix lorsque les forces s’épuisent.
   « Une seule joie efface cent chagrins. » (Sagesse chinoise)